3-årig død af kræft efter fejlbehandling: Forældre blev misforstået

Odense Universitetshospital i Odense, mandag den 18. februar 2019.

Skrevet af

26. januar 2023

En kræftsyg treårig dreng med syrisk baggrund døde på et hospital i Odense efter et forløb, hvor forældrene gentagne gange forsøgte at få hjælp. Men lægerne brugte ikke en tolk og havde svært ved at forstå familien. Sagen er ikke enkeltstående.

Den treårige dreng lå i hospitalssengen. Han var træt. Det var kun fire timer siden, at hans forældre var dukket uanmeldt op på H.C. Andersens Børne- og Ungehospital og havde krævet at få en læge til at undersøge deres afkræftede dreng, som de måtte trille ind gennem døren til hospitalet i en barnevogn.

Men nu var det for sent. Drengen kunne ikke mere.

Det fortalte han sine forældre samme dag, som lægerne var begyndt at lægge en plan for hans behandling. I flere dage havde familien ellers gang på gang fået at vide af deres egen læge og hos lægevagten, at de intet havde at bekymre sig om.

Først da drengen blev indlagt den 18. oktober 2019, fik et syrisk forældrepar fra Odense at vide, at lægerne havde taget fejl. Deres søn, som indtil den dag var blevet sat i behandling med afføringsmidlet Movicol mod de smerter i maven, som han i flere dage havde klaget over, var syg. Alvorligt syg.

Han var ikke forstoppet, som familiens praktiserende læge havde vurderet. Han havde derimod akut leukæmi, som på kort tid havde gjort ham livsfarligt syg.

Den opgivende sætning om, at den treårige dreng snart ikke kunne mere, blev ifølge forældrene en af de sidste sætninger, som de hørte fra deres søn. Det beskriver forældrene i en klage, som de har sendt til Styrelsen for Patientklager.

En stor blind plet

Cirka fire timer efter, at han blev indlagt, trak den treårige dreng vejret for sidste gang. Det skete efter et opsigtsvækkende forløb over otte dage, hvor familien gentagne gange havde forsøgt at få læger til at give den rette behandling til deres søn.

“Vi fik efterfølgende at vide, at vi var kommet alt for sent. Dette var helt ubærligt at få at vide i en situation, hvor vi jo i så mange dage forgæves havde forsøgt at få hjælp til vores søn. Jeg havde endda to dage tidligere været på afdelingen for at få dem til at hjælpe, da hverken læge eller vagtlæger ville undersøge (deres søn, red.),” skriver familien i klagen.

Styrelsen for Patientklager har i en afgørelse offentliggjort i september 2022 kritiseret to læger i sagen – blandt andet fordi lægerne ikke undersøgte drengen grundigt nok og ikke brugte en tolk til at oversætte samtalerne med den syriske familie. Ifølge en sagkyndig kunne en tolk have forbedret drengens chancer for at overleve.

Sagen er ikke den eneste, hvor familier med et andet modersmål end dansk mister et barn efter forløb, hvor deres læge bliver kritiseret for ikke at have anvendt en tolk.

Som Radio4 har beskrevet, mistede en syrisk familie fra Haderslev Kommune i august 2022 deres otteårige datter, Aryam. Hun fik et hjertestop, mens hun lå i armene på sin far på gulvet hos familiens praktiserende læge. Hjertestoppet var resultatet af et alvorligt astmaanfald og skete bare ni dage efter, at pigen havde fået konstateret astma af sin læge. Undervejs i behandlingen af den otteårige pige bestilte lægehuset ikke en tolk, og hendes far fik en opfattelse af, at datterens astma ikke var farlig.

Men flere ting i forløbet peger ifølge eksperter i retning af, at dødsfaldet kunne have været undgået. Det kan du høre mere om i podcasten “Den døde pige i lægehuset,” som du finder ved at klikke her. Lægehuset har ikke ønsket at kommentere kritikken over for Radio4. Sagen bliver i øjeblikket behandlet hos Styrelsen for Patientklager.

Artiklen fortsætter under billedet.

Du kan høre hele fortællingen om den otteårige pige, Aryam, som døde efter et voldsomt astmaanfald, i Radio4’s podcast “Den døde pige i lægehuset.” Foto: Privat

Professor: Sproget kan være altafgørende

Ifølge Sundhedsloven er det lægen, der skønner, om der er brug for at få tilkaldt en tolk i forbindelse med behandling af et barn. Med andre ord er det altså lægens opgave at bestille en tolk, hvis lægen vurderer, at der er behov for det.

Men i sagen om den treårige syriske dreng blev der ikke brugt en tolk før de sidste timer af drengens liv, hvor familien gennem en videotolk fik at vide, at hospitalet mistænkte, at drengen havde akut leukæmi.

Indtil da var familien blandt andet nødt til at ringe til farens bror, der under en af konsultationerne måtte oversætte for familien. Alligevel havde lægen svært ved at forstå familien og hvad der blev sagt, fordi de talte i munden på hinanden. Det beskriver den pågældende læge selv i et svar til styrelsen.

Ifølge Morten Sodemann, der er professor og overlæge på Indvandrermedicinsk Klinik på Odense Universitetshospital, er der talrige eksempler på, at læger ikke bestiller en tolk i forbindelse med behandlingen af børn med anden etnisk baggrund end dansk, selvom tolkebistand er gratis for børn. I stedet henvender læger sig f.eks. til den i patientens familie, som er bedst til dansk, forklarer han. Ligesom det skete i forløbet med den treårige dreng.

“Man tager fat i den, der taler dansk, og så tænker man: så er der en tolk. Man tænker, at den man så taler med, spreder informationen til resten af familien,” siger Morten Sodemann, der udtaler sig generelt og ikke om de konkrete dødsfald.

Sagen fra Odense er et eksempel på, hvor alvorligt det kan være, når der er en sprogbarriere, mener Christian Wejse, der er professor i tværkulturel medicin på Aarhus Universitet og overlæge på Aarhus Universitetshospital.

Ifølge ham kan tolkehjælp i sidste ende være et spørgsmål om liv eller død.

“Vi er som læger meget påvirkelige af den information, vi bliver præsenteret for, og hvis de involverede læger tidligere havde forstået, hvor bekymrede forældrene var, og hvor sygt de så deres barn være, så kunne man godt tro, at det kunne have ændret på forløbet,” siger Christian Wejse.

Han beskriver tolkning som “en meget, meget væsentlig” del af at sikre det rigtige sygdomsbillede hos patienter, der enten ikke taler dansk eller har svært ved det. I forløbet med den treårige dreng tog lægerne alvorligt fejl, viser dokumenterne i sagen, som Radio4 har fået aktindsigt i. Og først, da det var for sent, fandt lægerne ud af, at drengen havde akut leukæmi.

Ifølge Børnecancerfonden har Danmark en af de højeste overlevelsesrater for børn med akut leukæmi, og omkring 90 pct. af de børn, der får sygdommen, overlever, hvis de får den rigtige behandling i tide.

Den sagkyndige, der har vurderet forløbet med den treårige dreng, konkluderer også i sin vurdering, at sproget kan været altafgørende.

“Når man som læge undersøger et barn, er det vigtigt, at man har en god kommunikation med såvel barn som forældre. Er kommunikationen med forældrene dårlig, eksempelvis grundet forældrenes dårlige sprogkundskaber, risikerer man at gå glip af vigtig information om symptomernes karakter, opståen og udvikling,” står der.

Forældrene til den treårige dreng fra Odense forsøgte at få lægehjælp. Gentagne gange, viser materialet.

Kunne næsten ikke stå på sine ben

I flere dage havde den treårige dreng haft det dårligt. Han havde ikke lyst til at spise, og han havde svært ved at stå på sine ben. Hans hud havde fået en “gusten kulør”, og han havde ondt i maven, fremgår det af dokumenter, som Radio4 har fået aktindsigt i.

Drengens tilstand bekymrede forældrene så meget, at de hele ni gange på otte dage gik til deres egen læge, vagtlægen, børnemodtagelsen på hospitalet og sågar forsøgte at få fat i en børnelæge, som familien tidligere havde benyttet, for at få hjælp.

Radio4 har været i kontakt med familien til den nu afdøde dreng, men de ønsker ikke at stille op til et interview. Deres oplevelse af forløbet er beskrevet i en klage, som de har sendt til Styrelsen for Patientklager. I klagen, som har ført til kritik af to læger, fortæller forældrene blandt andet, at de den 11. oktober 2019 var i kontakt med en vagtlæge, der slog fast, at der ikke var grund til, at deres søn blev undersøgt. Det var tredje gang på to dage, at de gik til en læge med deres søn.

Senere gik forældrene igen til deres egen læge uden at have bestilt tid på forhånd. Derfor var der heller ikke bestilt en tolk, og familiens læge har beskrevet samtalen under konsultationen som “meget kaotisk grundet store sproglige udfordringer.”

“Forældrene talte i munden på hinanden, og der var både problemer med, at de havde svært ved at forstå mine spørgsmål, og jeg havde svært ved at forstå dem. Jeg fik derfor mest information fra drengen selv, da han talte bedst dansk,” skriver lægen i et svar på klagen til Styrelsen for Patientklager.

Lægen skriver desuden, at den dårlige kommunikation højest sandsynligt har overskygget muligheden for at fange de alvorligste bekymringer, som kunne have givet hende mistanke om en alvorlig lidelse.

“Det er muligt, at forældrene har forsøgt at udtrykke dette, men hvis de har, er det desværre ikke noget, jeg har forstået. Jeg vurderede ikke drengen som klinisk akut påvirket, hvorfor jeg ikke vurderede behov for yderligere,” skriver lægen i sin udtalelse til styrelsen.

Ifølge den sagkyndige, der har vurderet sagen, burde lægen “have forstået, at familien var utrygge” ved deres søns tilstand, og lægen skulle derfor “eventuelt have aftalt en opfølgende tid med tolk.”

Men det skete ikke. I stedet endte familien om aftenen samme dag – den 16. oktober 2019 – med at køre deres søn ud til H.C. Andersens Børne- og Ungehospital for at få en tid hos lægevagten. Men drengens far beskriver i klagen, at han fik en meget dårlig oplevelse ved vagtlægen, som familien ikke mener tog dem alvorligt under besøget.

“Vi havde jo været ved egen læge og også lægevagten tidligere, og alle havde jo fortalt, at han ikke fejlede noget. Vagtlægen undersøgte ham ikke, og både jeg og min søn græd af fortvivlelse,” skriver faren i klagen.

Ifølge professor Christian Wejse fra Aarhus Universitet oplever mange patienter med minoritetsbaggrund, at de ikke bliver taget alvorligt af sundhedsprofessionelle, og studier viser, at etnicitet spiller en rolle for, hvordan læger vurderer en patient.

“Der kan være en fordom eller en opfattelse blandt sundhedsprofessionelle om, at etniske minoritetspatienter har en anden måde at udtrykke smerter eller alvorlighed af et eller andet på, som så gør, at man måske ikke tolker det med samme grad af alvorlighed,” siger Christian Wejse.

Radio4 har været i kontakt med den treåriges praktiserende læge, der ikke ønsker at udtale sig om forløbet og den kritik, som styrelsen har rejst af både hende og vagtlægen.

Artiklen fortsætter under grafikken.

“Åbenlyst urigtige” oplysninger

I sagen om den treårige fra Odense kommer Styrelsen for Patientklager frem til en opsigtsvækkende konklusion. For styrelsen har nemlig valgt at se helt bort fra de forklaringer om drengens tilstand, som vagtlægen har beskrevet i journalen efter besøget den 16. oktober – altså det besøg, der fandt sted halvandet døgn før drengen døde. Ifølge styrelsen er vagtlægens beskrivelser “åbenlyst urigtige.”

“Styrelsen finder grundlag for at tilsidesætte oplysningerne om (drengens navn, red.) tilstand beskrevet i journalen,” står der i afgørelsen.

Da drengen døde halvandet døgn efter besøget hos lægevagten, havde han “blå mærker over hele kroppen”, en lav blodprocent, et lavt antal blodplader og et niveau af hvide blodlegemer, der ifølge dokumenterne var næsten 100 gange det normale niveau. Han fremstod “som alvorligt syg,” og styrelsen konkluderer, at drengens tilstand ikke kan “have udviklet sig i perioden fra vagtlægebesøget til indlæggelsen på børneafdelingen,” men at symptomerne derimod også var til stede under konsultationen dagen før.

Professor Christian Wejse undrer sig over vagtlægens beskrivelse af forløbet.

“Det er virkelig svært at forestille sig, at det skal kunne stemme, som det står beskrevet: at han både har mærket og lyttet på maven. Hvis han havde gjort det, havde han jo været i stand til at konstatere de her blå mærker i huden og en kæmpestor milt. Den kan man ikke undgå at mærke, hvis den er så forstørret, som det er beskrevet her. Så det er meget, meget svært at få til at hænge sammen, at det skulle have sin rigtighed,” siger han.

Vagtlægen har selv forklaret styrelsen, at drengen ifølge ham var vågen og klar, at der var fin kontakt og at han havde fine farver og en blød mave. Vagtlægen har også oplyst, at han vurderede, at familien ville kunne vente til dagen efter, hvor deres egen læge havde åbent.

“Det var svært at få en dialog i gang på grund af udtalte sprogvanskeligheder,” skriver vagtlægen, der også beskriver, hvordan faren fortalte, at “der ikke var nogen, der ville tage hans søn alvorligt trods en uges henvendelse til sundhedsvæsnet med mavesymptomer, smerte og opkast.”

Halvandet døgn efter døde drengen.

I et interview med Radio4 siger den vagtlæge, der har fået kritik af Styrelsen for Patientklager, at kommunikationen i forbindelse med familiens konsultation “var dårlig.”

“Familien forstod ikke noget som helst af, hvad jeg sagde til dem. Man kunne ikke kommunikere. De forstod ikke dansk,« siger vagtlægen.

Men hvis du havde haft en tolk til at oversætte, hvad de sagde, havde du så ikke kunnet lave en grundigere undersøgelse?

“Det havde nok været en bedre kommunikation, men slutresultatet var ikke blevet anderledes i den pågældende situation,” siger han.

Vagtlægen siger til Radio4, at han ikke var klar over, at vagtlæger dengang kunne få adgang til en tolk over en videoforbindelse.

“Mig bekendt var der ikke mulighed for tolk i lægevagten,” siger han, inden Radio4 fortæller ham, at det faktisk var en mulighed at få en tolk via en videoforbindelse.

“Så ville jeg selvfølgelig have benyttet den (mulighed, red.),” siger han.

Afspiller nu

NATTEVAGTEN HIGHLIGHTS

02:10
03:10